Dit zal één van mijn meest persoonlijke blogs ever zijn en het zal dit keer niet over de chronische aandoening endometriose gaan of over het IVF traject.

Sinds ik zwanger ben, merk ik dat ik veel aan mijn vader denk. Voor mij heeft het persoonlijk met het geven van leven en het verliezen van leven te maken dat me er weer over na laat doen denken. Helaas is mijn vader al een aantal jaar geleden overleden aan de ziekte ALS. Mijn vader heeft mij samen met mijn moeder het leven gegeven en nu ga ik dit jaar voor het eerst zelf de ouder worden van een kindje. Het zwanger raken en delen van het mooie nieuws is een bijzondere ervaring en tijdens dit soort mooie momenten denk ik altijd even aan mijn vader en vind ik het jammer dat hij er fysiek niet is. In spirit zal hij ongetwijfeld bij ons zijn, maar toch mis je de interactie en de lach op zijn gezicht.

Mijn lieve Papa vooraan met zijn bandleden & kijk zijn mooie lach!

Toen mijn vader ziek werd was ik vrij jong, begin twintig en nog vollop bezig met afstuderen en stappen. De dingen die normaal zijn om te doen op deze leeftijd. Mijn daddyo was altijd super sportief en stond gepassioneerd en positief in het leven. Hij had een goede baan als projectleider bij een bedrijf en speelde als gitarist in een band. Dat laatste was zijn grote passie en genoot hij altijd vollop van! Op een dag kreeg hij last van ongecontroleerde spiertrillingen in zijn armen. Niet gelijk iets om je zorgen over te maken aangezien iedereen dit wel eens ervaart en door het sporten de spieren wel eens overbelast kunnen raken. Toch hield het aan en besloot hij naar de huisarts te gaan die hem heeft doorverwezen naar een neuroloog in het zkh. Na onderzoeken bij de eerste neuroloog zonder uitslag werd hij doorverwezen naar een neuroloog in een specialistisch zkh. Op dit moment hadden bij mij de alarmbellen moeten gaan rinkelen, maar ik was op dat moment zo met mijzelf bezig dat dat niet gebeurde. Mijn relatie met mijn toenmalige vriendje ging over en daardoor lukte mijn scriptie schrijven ook niet echt. Mijn ouders hebben verder ook niks gezegd tot die ene bewuste dag… ik belde naar huis om te zeggen dat ik vanuit werk naar vriendinnen ging. Mijn moeder zei nou kom eerst maar even naar huis en zonder tegen te sputteren deed ik dit vanuit mijn intuïtie, terwijl ik tegelijkertijd geen idee had van wat me te wachten stond. Ik deed de poort open en zag iedereen in tranen verslagen op de bank zitten en op dat moment verdween de grond onder mijn voeten en voelde ik dat het volledig mis was.

Het lieve gezin waarin ik ben opgegroeid en kijk mijn ouders trots zijn :)!

Mijn vader vertelde me dat hij de diagnose ALS, wait what?!, had gekregen en dat zijn levensverwachting 3 tot 5 jaar zou zijn. Ze konden hem niet helpen en hij zou vanaf dat moment fysiek alleen maar meer verslechteren. Verdoofd ben ik na dit gesprek toch naar mijn vriendinnen gegaan en is alles vanaf dat moment een grote roes geweest. We probeerden allemaal ons leven op te pakken en er positief in te staan, maar toch hangt er een grote schaduw over alles heen. Het allermoeilijkste is toch wel de aftakeling ervaren en zien van een persoon die zo dichtbij je staat en waar je ontzettend veel van houdt. Het is iets wat niet perse geleidelijk gaat, omdat mijn vader een agressieve vorm van ALS had en hij snel verslechterde. Mijn vader vond het wel prettig dat hij door ons werd geholpen met fysieke handelingen die hij zelf niet meer, zo goed, kon. Hulp van buitenaf leek hem en ons daarom geen goed idee. We hebben echt samen als gezin de laatste jaren doorgebracht. Mijn moeder pakte het grootste gedeelte van de zorg, omdat zij hem ‘s nachts ook hielp met draaien etc. Als mijn moeder werkte dan wisselde mijn broer en ik de zorg af. Normaalgesproken werd ik in de weekenden vaak gewekt door het gepingel van mijn vader op zijn gitaar. Hij hield van mooi en helder geluid dus de gitaren werden 9 van de 10 x in een versterker geplugd en ja dat hoor als je boven nog lekker in bed ligt wel. Toch had ik het niet anders gewild en mis ik dit vreselijk! Toen mijn vader eenmaal ziek was werd hij super afhankelijk van ons en dat is erg heftig voor een persoon zelf. Simpele dingen als je bed uitkomen, naar het toilet gaan, je billen afvegen, jezelf onder de douche wassen, je aankleden, je tanden poetsen, scheren, parfum opspuiten, je ontbijt maken en dit in je eigen mond stoppen dat ging helaas niet meer en moesten wij voor hem doen. Over deze dingen, de zorg die wij hebben verleend, praat ik niet graag. Vooral vanwege het feit dat het veel moeilijke beelden en heftige momenten terugroept. Om maar twee momenten te noemen, mijn vader was gek op lekker eten en dat eten moest helaas net zoals je bij een baby doet volledig vermalen worden in een blender en moest hij met een theedoek om zijn nek gevoerd worden. De ziekte had hem inmiddels ook te pakken bij z’n slik spieren en spraak en daardoor was eten wegslikken een hele taak voor hem en als het niet goed naar binnen ging dan kon hij het ook niet rustig weg hoesten met een bijna stik tafereel als gevolg. Een ander moment was toen ik een aanrijding had gehad en de papieren ingevuld moesten worden voor de verzekering. My Go To Person was mijn vader met dit soort dingen, o.a. omdat hij kon tekenen als de beste. Kun je je voorstellen dat je bijna niet meer kunt praten je dochter het niet snapt en verdrietig is en je zo graag wilt helpen, het wilt uitleggen en tekenen, maar je kan je handen/armen niet meer gebruiken. De frustratie en het verdriet op zijn gezicht omdat die klote computer die op een andere manier bestuurd moest worden niet meewerkte vergeet ik nooit meer! Zo verdrietig en zo heftig!

Mijn stoere jonge Papa in de bloei van zijn leven!

De lieve man leed veel pijn en ondanks dat hij altijd sterk bleef en die glimlach op zijn gezicht toverde, zag ik toch die glinstering langzaam in zijn ogen verdwijnen en kwam er iets anders voor terug. De wil om dit alles achter te laten en dan vooral die gevangenis waar hij ongewild in zat en natuurlijk niet zijn geliefden en de mooie dingen in het leven waar hij zo van kon genieten. Mijn vader heeft vrij snel voor euthanasie gekozen en als gezin begrepen wij dat. Als je iedere dag aanziet wat een gevecht die man moest leveren dan gun je iemand zo hard zijn vrijheid en verlossing, want dit is mensonterend! Voor nu kies ik om het hierbij te laten. Het is te veel om in 1 keer op te schrijven en het leven na zijn dood is ook niet in een paar woorden te beschrijven.

Zo trots als een pauw was ik altijd als ik hem zag spelen op zijn gitaar of als hij optrad met zijn band.

Papa ik wil dat je weet dat ik aan je denk heel vaak en dat ik je aanwezigheid mis! Vooral op dit soort bijzondere momenten in mijn leven die ik zo graag met je had willen delen. Ik weet dat je bij me bent en voel dat je die kleine altijd zult beschermen! Je zou de vader van mijn zoon graag zien en van hem houden. Ik weet dat zeker, want toen ik Owen net kende en we lekker bij hem thuis tijdens het aankleden liedjes aan het luisteren waren zette hij spontaan jouw nummer op – Jimi Hendrix – All along the watchtower. Het nummer wat jij koos voor je begrafenis en toen had je me pap, dit was een groots teken voor mij dat je er bent ook al zie ik je niet!

Tribute voor mijn vader in onze huidige woning. Dit plekje is speciaal voor hem, net zoals ik hem ook in mijn hart meedraag.

Love you Daddyo XOXO Dee

Author

4 Comments

  1. Wat ontroerend.. veel sterkte in de komende tijd.. maar bovenal veel geluk!

Write A Comment