Op Mommy Monday laten we elke maandag een andere mama aan het woord. Soms in de vorm van een interview en dan weer in de vorm van een gastblog over een inspirerend onderwerp.

Op deze maandag deelt PowerMom Romy haar verhaal. Ze kwam in haar mooie tweelingzwangerschap er rond 20 weken achter dat er met één van haar kindjes iets niet helemaal in orde was. Vanaf dat moment is de rollercoaster ride voor haar en haar gezin begonnen en tot op de dag van vandaag niet gestopt. Qwin is geboren met meerdere aandoeningen en heeft speciale zorg nodig. Deze lieve zorgzame mama is er iedere dag om voor haar kinderen te zorgen, zodat ze niets te kort komen. Dit verhaal is absoluut bewonderenswaardig en laat je zien hoe diep de liefde van een moeder voor haar kind zit.

Meet the Mommy, allereerst stel jezelf maar even voor. Wie ben je, hoeveel kindjes heb je, wat doe je en waar kom je vandaan? Hi, ik ben Romy, 27 jaar oud en mama van een tweeling van 3 jaar oud en bonusmama van een 10 jarige dame. Ik ben een geboren tukker, maar inmiddels al bijna 8 jaar woonachtig in Utrecht en inmiddels Vleuten. Ik ben jarenlang werkzaam geweest als visagist (o.a. Heleen van Royen en Till Lindeman) en als beautyadvisor voor luxe merken in de bijenkorf. Inmiddels ben ik al 3 jaar informeel zorgverlener en heb ik mijn eigen creatieve webshop modeliefjemaakt.nl

Wanneer zijn jullie erachter gekomen dat een van de twee kindjes wat mankeerde en hoe zijn jullie hier toentertijd mee omgegaan? Mijn zwangerschap ging tot 20 weken heel voorspoedig. Ik had nergens last van, geen seconde misselijk geweest en ik voelde me super. Tijdens de 20 weken echo bleek 1 van de 2 een cystenier te hebben en werden we doorgestuurd naar het academisch ziekenhuis. Na daar meerdere Guo’s te hebben gehad bleek hij ook een hypoplastische aortaboog te hebben. Maar doordat ze al zo groot waren konden ze dat pas na geboorte verder onderzoeken. Wel moest ik daar bevallen, zodat als er iets was er direct een gespecialiseerde kindercardioloog opgepiept kon worden. Uiteindelijk na geboorte bleken beide afwijkingen mee te vallen, maar door de afwijkingen wilden ze wel onderzoek doen. Wij stemden in, want zo dachten wij hij is verder toch gezond. Na een maand bleek niets minder waar. We werden in een veel te klein kamertje gepropt met 2 klinisch genetica, een co-assistent, 2 kinderartsen en een verpleegkundige. Termen als ernstig gehandicapt en we kunnen de stekker er ook uit trekken dan ben je er vanaf zijn blijven hangen. Ik kon alleen maar huilen en mijn man was razend. We besloten om voor het jochie te knokken net zoals hij dat op dat moment voor ons deed en met succes. Inmiddels zijn ze 3,5 en ondanks dat hij zeer ernstig meervoudig beperkt is, ontwikkelt hij zich op zijn manier wel.

Met hoeveel weken is de tweeling geboren en hoe is de bevalling verlopen? En hoe gaat het met jullie andere zoontje Ravi momenteel? Is hij helemaal gezond en wel? De jongens zijn met 32+4 geboren. Ik lag al een week opgenomen wegens vroegtijdige weeën (ik dacht dat ik jeuk had😅) en op de dag dat ik had verwacht naar huis te mogen belandde ik in een weeenstorm waarna ze met een spoedkeizersnede zijn geboren. Dat heeft welgeteld van verloskamers tot de geboorte 15 minuten geduurd inclusief ruggenprik. Later bleek dat Qwin het erg moeilijk had en dipte bij elke wee. Hij kwam dan ook blauw en behoorlijk levenloos ter wereld. Ravi krijste direct de longen uit zijn lijf en kroop ’s avonds al door de couveuse. En zo is Ravi nog steeds. Druk en luidruchtig, maar ook super lief. Hij is gezond, maar door de prematuriteit heeft hij wel gebit- en zichtproblemen. Hiervoor krijgt hij nu een bril.

Hoe ervaar jij het moederschap, heeft het je als vrouw veranderd? Ik ervaar het moederschap als iets moois, maar ook zwaarder dan verwacht. Nu heb ik natuurlijk ook wel een heel extra pakket op mijn bordje erbij cadeau gekregen. Het heeft mij als vrouw wel veranderd. Ik was altijd wel iemand die haar mannetje stond, grote mond maar een klein hartje. Dat nog steeds en misschien nog wel meer, omdat we voor alles moeten vechten en met veel te koop moeten lopen om überhaupt maar dingen geregeld te krijgen en dat voelt naar. Het maakt me ook erg onzeker. Dat was ik al en daardoor heb ik in mijn jeugd ook anorexia gehad. Onzekerheid en perfectionisme zijn geen ideale combinatie.

Krijgen jullie veel steun vanuit jullie omgeving? Bijvoorbeeld qua hulp in de zorg, maar ook financieel? Hoe gaat de familie en jullie vrienden hiermee om? Mijn moeder is onze steun en toeverlaat. Die durft op beide jongens te passen waardoor wij soms een dagje weg kunnen. Mijn schoonmoeder komt ook regelmatig, maar die is al op leeftijd en durft dus niet op te passen. Verder is onze sociale kring heel erg klein. Mijn beste vriendin woont helaas niet in de buurt en ik merk dat Qwin zijn verhaal mensen wel afschrikt en als ik iets niet wil is dat mensen uit medelijden gezellig komen doen.
De zorg doen we volledig zelf, omdat deze gewoon niet in te plannen is. Ik kan niet zeggen Qwin je mag je tot 4 uur verslikken daarna niet meer want dan is er geen hulp. Ik heb alles zelf leren doen op medisch vlak en mijn man kan ook een heleboel. Zo kan ik hem uitzuigen, beademen, reanimeren en vervang ik zijn sonde zelf. Voor deze zorg hebben wij een pgb.

Deze categorie mag dan wel Mommy Monday heten, maar we zijn ook erg nieuwsgierig naar de daddy. Hoe heb jij je man leren kennen en hoe lang zijn jullie nu samen? Wij kennen elkaar via Twitter. Inmiddels al bijna 8,5 jaar waarvan nu een jaar getrouwd. Onze eerste date was hilarisch. Hij reed naar de verkeerde dierentuin en na date 3 ben ik nooit meer weggegaan.

Als echtpaar hebben jullie ervoor gekozen om zoveel mogelijk zelf voor jullie kanjer van een zoon Qwin te zorgen. Hoe is de rolverdeling precies? En hoe zorgen jullie als ouders, maar vooral als elkaar partners zijnde ervoor dat jullie relatie sterk blijft en dat jullie aan elkaar toekomen? We doen beide evenveel. Ik pak de nachten en mijn man de avonden. Ik ga op tijd naar bed, omdat Qwin vaak rond 04.00 wakker is. Vaak kan ik dan ook nog wel wat dommelen, maar diep in slaap raak ik niet meer. De ochtenden wisselen we af. Na een zware nacht blijf ik wat langer liggen en start hij de dag alleen. Als partners hebben we het wel zwaar. We zijn beide oververmoeid. We hebben zo lang zo hard moeten vechten om alles voor elkaar te krijgen dat we niets van elkaar kunnen hebben. We proberen sinds een paar maanden af en toe een paar uurtjes voor onszelf te hebben als oma er is. Gewoon even als stel en niet als ouders. En vaak…. vaaku hebben we het dan alsnog over de kinderen.

We kunnen ons ook voorstellen dat er heel veel tijd en aandacht in deze niet gemakkelijke zorg gaat zitten en dat de andere twee kids misschien wat minder aandacht krijgen. Hoe pakken jullie dit als ouders zijnde aan? We gaan regelmatig alleen met ze op stap of met 1 van beide. Zodat ze ook even zonder de beperkingen van hun broertje zijn. Ze krijgen beide aandacht genoeg op de momenten dat Qwin slaapt of in de box ligt te eten.

Op Social Media delen jullie veel over jullie zoontje Qwin en het feit dat hij ernstig meervoudig beperkt is. Wat heeft dit jullie gebracht, zowel positief als negatief? We zijn dingen gaan delen, omdat we merkten dat kinderen zoals Qwin makkelijk vergeten worden of zelfs weggestopt. Qwin hoort bij ons gezin en de maatwerk voorzieningen die nodig zijn voor kinderen zoals Qwin zijn niet gebruikelijk. Daar moet je voor vechten of hem uit huis plaatsen. Dat is wat ze het liefst willen. We zijn zelfs in hart van Nederland geweest en onze casus heeft in de eerste kamer gelegen. Inmiddels door schade en schande kennen ze onze naam zo goed dat dingen snel geregeld zijn, want de gemeente is niet zo happig op de media. Na hart van Nederland en onze crowdfunding kregen we heel veel hartverwarmende reacties maar ook jaloëzie en afgunst. Leefden we op zak van onze zoon en moesten we ons de ogen uit ons hoofd schamen. Of dat kinderen zoals Qwin geen bestaansrecht hadden en ze daar geen belasting voor betaalden. Maar het bracht ons wel een rolstoelbus en een aangepast huis, zodat we Qwin zolang mogelijk thuis kunnen verzorgen.

Wat een heftig verhaal en wat een mega grote rollercoaster moet dit voor jou als mama en jullie gezin zijn. Hoe zorg jij ervoor dat je ook voldoende tijd en aandacht in jezelf steekt? Immers is het als mama zijnde super belangrijk om jezelf af en toe op te laden en Me-time in te lassen. Ik ben graag creatief. De zolder is mijn domein. Daar vind je een halve Wol winkel, een snijplotter, een hittepers, mijn stoffen en naaimachine. Ik kan mij er kinderlijk gelukkig door voelen. De kleurtjes, het bedenken van nieuwe projectjes heerlijk. Daar laad ik van op. Evenals ’s avonds op de bank tv kijken met een lekker stukje Franse kaas. Om mijzelf naast alle zorgen ook echt nuttig te voelen heb ik mijn eigen bedrijf en maak ik sinds kort verzwaringsdekens op bestelling. Kleding etc. bedrukte ik al langer. Ik wil dit gaan uitbreiden met babydekentjes en accessoires na de vakantie. Zoveel ideeën. Heerlijk!

Hoe ga jij hiermee om richting de kinderen? Praten jullie er veel over? Vooral de oudste zal toch het een en ander meekrijgen en hoe gaat zij hiermee om? Die heeft het er soms wel moeilijk mee. De vaste vriendinnen kennen Qwin inmiddels allemaal en komen ook gewoon thuis. Ravi begint het nu te snappen, maar vind het ook wel lastig. Zo wilde hij een tijd niets anders dan alleen Melk, want tsja Qwin hoefde ook niet te eten verder. In ons gezin maken we nergens een geheim van. En als Qwin ziek is doen we er alles aan om hem uit het ziekenhuis te houden, hoe pittig dat soms ook is. We hebben een heel ziekenhuis aan medische apparatuur staan om dit mogelijk te maken.

Heb je ook hulp gezocht voor jezelf? We kunnen ons voorstellen dat dit alles ook een enorme impact heeft op jouw als persoon en dat het fijn zou zijn als je het allemaal van je af kunt praten en de tools aangereikt krijgt, zodat het met jou goed blijft gaan. Het is mij regelmatig te veel. Ik kamp ook met ernstige vitamine tekorten waardoor ik veel last had van moodswings. Ik merk door mijn verleden dat in tijden van stress eten het eerste is dat ik laat staan. We hebben als stel wel eens hulp gezocht voor ons, maar de situatie is zo complex dat de meeste er geen kaas van hebben gegeten en ons alleen met praktische zaken kunnen helpen die ik prima zelf kan regelen 😅 ik heb zelfs een tijdje bij een psycholoog gelopen, maar ook daar kwam ik geen steek verder. Af en toe stort ik mijn hart hij de huisarts en alleen een simpel, wat hebben jullie het zwaar en wat doen jullie het goed is dan voldoende. Want het merendeel van de hulpverlening vind het beste idee om Qwin uit huis te plaatsen. En dat is geen optie. Dat zou de zorgen alleen maar groter maken want een geschikte plek met de zorg die Qwin nodig heeft is nagenoeg onmogelijk te vinden.

In de antwoorden die je geeft tijdens dit interview ben je een ontzettende lieve, zorgzame en gepassioneerde powervrouw. Toch kan ik me voorstellen dat je lieve kids je allergrootste liefde en passie zijn. Wat is je ultieme hartenwens voor jullie kinderen? Dat ze nooit in onze schoenen komen te staan. Hoe lief en gek ik ook op Qwin ben, ik gun ze, als ze ouders mogen worden, gezonde kinderen. En een leuke man/vrouw en werk dat ze met passie kunnen uitvoeren. En dat ze ons kunnen respecteren om de keuzes die wij hebben gemaakt, ondanks dat hun jeugd daardoor niet altijd even makkelijk en gewoon was. En voor Qwin hoop ik dat hij nog lang bij ons is en dat de ellende die hem in de toekomst nog te wachten staat zoals o.a. Parkinson en darmkanker hem lang uitblijft.

Lieve Romy bedankt dat je op deze maandag jullie bijzondere verhaal wil delen. Een verhaal waarin duidelijk naar voren komt dat de liefde van een ouder naar kind daadwerkelijk onvoorwaardelijk is en dieper zit dan de diepste oceaan gaat. Wat een bewondering heb ik voor jullie kracht, strijdlust en doorzettingsvermogen als het gaat om de zorg voor jullie lieve kinderen en in het bijzonder voor jullie zoon Qwin. Romy je bent een echte PowerMom en ik ben diep geraakt door alles wat je doet voor het welzijn van jullie zoon Qwin!

Willen jullie meer weten over Qwin, hoe je Romy en haar gezin kan volgen op instagram of hoe je een te leuk handgemaakt kleedje kunt bestellen bekijk dan de websites hieronder.

Mijn website is http://www.modeliefjemaakt.nl
Meer info over Qwin http://www.qwinaikema.nl
Mijn insta http://www.instagram.com/romyseep
Facebook van Qwin http://www.facebook.

XOXO Dee

Author

Write A Comment